Le petit garçon de 7 ans peut difficilement marcher et à peine parler.
Souhayl est né il y a 7 ans. Rapidement ses parents ont repéré que quelque chose n’allait pas chez leur bébé : « au début les médecins disaient qu’il ne fallait pas s’inquiéter. Il grossissait et grandissait à une vitesse impressionnante, ils nous disaient qu’on le gavait, qu’il y avait peut-être un problème hormonal mais rien de spécial n’a été décelé » raconte sa maman, Ibtissam Nigrou. Hospitalisé à Paris puis sur Lyon, l’enfant subit plusieurs contrôles dont un casque crânien. Et puis un jour fin 2013, lors d’une visite chez ses grands parents à Tours, le petit garçon de 3 ans et demi fait une crise d’asthme, une infirmière décèle un souci, un médecin en vacances est rappelé en urgence et le verdict tombe : Souhayl est atteint de la maladie de Hunter.
D’importantes difficultés au quotidien
« C’est une maladie très rare, une naissance sur 150 000 » explique sa mère qui vit désormais à Tours Nord. Le problème : « un enzyme ne fait pas son travail dans le corps et les organes se détruisent au fur et à mesure. C’est une maladie dégénérative et les enfants décèdent souvent d’une crise cardiaque, ou alors ils s’étouffent. Leur espérance de vie est courte. »
Ainsi, Souhayl a d’importantes difficultés au quotidien : « il continue à marcher mais il a du mal à se déplacer, je suis systématiquement obligée de sortir avec un fauteuil roulant et du jour au lendemain il peut arrêter de marcher. Il ne parle que quelques mots, crie beaucoup mais ne fait pas de phrases. Il peut aussi avoir des problèmes pour manger ce qui obligerait à le mettre sous sonde. » Un quotidien complexe, harassant, qui oblige Ibtissam à être en présence de son fils 24h/24, 7 jours sur 7 : « il n’est pas propre, ne s’habille pas seul et n’a pas conscience du danger. Il peut traverser une route sans regarder. »
Une association pour améliorer le quotidien de Souhayl
La maladie de Hunter ne se soigne pas, elle se soulage. Chaque semaine, Souhayl se rend à l’hôpital Clocheville pour une perfusion qui dure toute la journée, parfois une dizaine d’heures : « on a arrêté pendant près d’un an parce que cela se passait mal, il est difficile de le piquer et il a beaucoup de douleurs. »
Aujourd’hui, la famille de Souhayl regrette que la médecine n’ait pas réussi plus tôt à déceler le mal de l’enfant ce qui aurait selon elle permis de mieux soulager ses souffrances et améliorer sa prise en charge, d’autant qu’il semble atteint de la forme la plus sévère de ce syndrome.
Pour que l’on parle plus de la maladie de Hunter, l’association « Le bonheur de Souhayl » a été créée fin 2016 à Tours. Ce samedi 20 janvier, une journée d’animations est organisée Place Neuve au Sanitas afin de récolter des fonds qui pourraient permettre de financer des séances de kiné, des soins qui ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale ou l’achat d’un véhicule adapté pour la famille du petit garçon. « J’espère aussi que la MDPH va reconnaître son handicap à 80% pour bénéficier de plus d’aides » conclut la maman.
Olivier Collet
Journée de récolte de dons pour Souhayl ce samedi 20 janvier de 10h à 20h au centre de vie du Sanitas Place Neuve à Tours avec zumba, tatouages au henné, peintures pour enfants, chamboule-tout, maquillage, pêche à la ligne… Accès à 2€ + coût spécifique pour certains ateliers. Infos au 06 58 33 11 45.
