Ce n’est pas toujours facile de mobiliser sur les sujets de santé. L’opération Octobre Rose a réussi à le faire pour la lutte contre le cancer du sein. Le Mois Sans Tabac y parvient également chaque année en novembre. Mais d’autres opérations peinent à fédérer largement au sein de la population comme Mars Bleu (contre le cancer colorectal). On voit aussi souvent les difficultés de l’Etablissement Français du Sang pour communiquer autour des collectes, pourtant essentielles en raison des besoins quotidiens de transfusions.
Conscientes de ces difficultés, les organisateurs d’événements santé cherchent donc les meilleures solutions pour faire passer leur message de façon populaire. Ce sera le cas ce samedi 1er mars avec la Journée des Maladies Rares à l’Hôtel de Ville de Tours.
Même si le Téléthon évoque déjà cette question chaque année en décembre, il s’agit surtout d’un événement dédié à la collecte de dons. Là, l’objectif est principalement d’informer le grand public sur ces maux qui touchent près de 300 millions de personnes dans le monde.
Organisé par le CHU de Tours et plusieurs partenaires (dont la mairie, le Conseil Régional, des associations de patients, l’Université ou des labos pharmaceutiques), la Journée des Maladies Rares de ce week-end permettra de mieux comprendre ce sujet. « Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2 000. A ce jour 8 000 maladies rares ont été identifiées et de nouvelles sont découvertes avec les progrès de la génétique » rappelle l’hôpital tourangeau.
Au programme : un cycle de courtes conférences de 13h30 à 18h avec trois thématiques : maladies rares, de quoi parle-t-on ? ; Quels droits et statuts pour les maladies rares ? et Mieux vivre avec une maladie rare. A cela s’ajoute n village associatif avec une vingtaine de stands, une sélection de livres, un atelier/démonstration de soins esthétiques proposé par une représentante du Cours d’esthétique à Option Humanitaire et Sociale et enfin un concert du groupe rock 5.PM avec cocktail apéritif. Entrée gratuite.
