samedi 28 janvier, 2023

Parents guerriers… comme leurs enfants

Rencontre avec les fondateurs de l’association Léonore, visant à aider les familles dont les enfants sont atteints d’hernie diaphragmatique.

Leur fille et leur fils n’y sont plus hospitalisés mais Sandra, Sébastien et Emmanuelle continuent à aller régulièrement à l’hôpital Clocheville de Tours. Après y avoir trouvé une aide précieuse suite à la naissance de leurs enfants, c’est aujourd’hui eux qui veulent soutenir les médecins, le personnel et les autres familles des petits patients. Sandra et Sébastien Bailly-Villette et Emmanuelle Latour ont vécu des histoires semblables : ils ont eu un enfant touché par une hernie diaphragmatique, maladie rare dont on recense environ 350 cas par an en France et qui ne peut être traitée que dans un seul hôpital en région Centre : Clocheville.

Une maladie rare très handicapante mais pas sans espoir

Méconnue, l’hernie diaphragmatique est en fait une malformation au niveau des organes : les intestins se mettent à la place des poumons et on observe un trou dans le diaphragme. Très handicapante, elle entraîne d’importantes complications respiratoires, des troubles digestifs conséquents ou encore des retards de motricité ou de développement de la parole. Non héréditaire, elle est en général repérée lors de la deuxième échographie pratiquée à 22 semaines de grossesse. Ce fut le cas pour le fils d’Emmanuelle qui a du coup été opéré in-utero ce qui n’a pas empoêché une longue hospitalisation après sa naissance en 2012. Cela dit, à presque 3 ans, ce petit Tourangeau commence enfin à se nourrir par la bouche (il adore les biscuits apéritif !) et fera son entrée à l’école en septembre, au même âge que tous les autres enfants. Ca fait par ailleurs un an qu’il n’a pas été hospitalisé même si il doit être suivi très régulièrement.

En revanche, Léonore – fille de Sandra et Sébastien – n’a pas été diagnostiquée à temps. La maladie n’a été découverte qu’à sa naissance à Orléans en juin 2014 : ses intestins comprimaient ses poumons ce qui l’empêchait de respirer. Immédiatement transférée à Clocheville avec sa maman, elle a été opérée dès son deuxième jour et soignée sans relâche pendant 6 mois avant de décéder. Aujourd’hui, les parents rendent hommage aux deux médecins Tourangeaux spécialistes de cette maladie et à tout le personnel qui était à leur côté : « Nous avons eu un contact très humain avec les équipes médicales. Ils nous ont très bien pris en charge, se sont mis à notre hauteur, ont tout donné » raconte Sandra, non sans émotion.

Une association créée pour remercier et aider les équipes médicales

« J’ai fait de belles rencontres à Clocheville » poursuit Sandra Bailly-Villette qui vient de déposer – avec son mari – les statuts d’une association portant le nom de leur petite fille : Léonore. Unique structure dédiée à la lutte contre l’hernie diaphragmatique en région Centre-Val de Loire (il existe sinon une association nationale, APEDIA), elle a pour objectif d’accompagner les parents dont les enfants sont hospitalisés pour cette maladie, en finançant par exemple des nuitées à la maison des parents « car tous n’ont pas la chance de bénéficier d’une prise en charge de leur mutuelle. Nous voulons que les parents puissent être le plus possible auprès de leurs enfants ».

Ils ont également fait le point avec les équipes du service pour voir quels pouvaient être leurs besoins en terme de matériel de puériculture ou de confort. Ainsi, l’un des premiers investissements devrait être la rénovation de casiers. Une première brocante a eu lieu il y a quelques jours et d’autres événements devraient s’enchaîner : une course à Orléans ce dimanche 22, le soutien d’un club de pêche du Cher, une représentation théâtrale en septembre… Un bel élan de solidarité est en train de naître.

Olivier COLLET

Pour contacter l’association Léonore : 07 83 74 10 97 ou sur sa page Facebook.

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