Le CHU rassemble plusieurs spécialistes.
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, les professionnels du CHU de Tours organisent des stands d’informations, qui se tiendront dans les halls des trois sites :
· le mercredi 28 février à Clocheville,
· le jeudi 1er mars à Trousseau,
· et le vendredi 2 mars à Bretonneau.
Une maladie est rare dès lors qu’elle touche 1 personne sur 2000. En France, 3 millions de personnes sont touchées, ce qui représente tout de même près de 5% de la population de notre pays. 80% de ces maladies sont d’origine génétique.
Pour prendre en charge les patients, 5 Centre de Référence ont été labellisé par le Ministère de la Santé au CHU de Tours :
– Anomalies du développement embryonnaire et syndromes malformatifs
– Anomalies cutanées rares
– Maladies héréditaires du métabolisme
– Malformations vertébrales et médullaires
– Sclérose Latérale Amyotrophique
Le CHU de Tours compte également 66 Centres de Compétences pour des soins de proximité.
Lors des 3 journées spéciales, des documents (flyers, affiches, livrets) et films, seront disponibles pour présenter les structures de soins ainsi que les associations de patients qui existent. L’Alliance Maladies Rares, Maladies Rares Infos Services et Equipe Relais Handicaps Rares soutiennent ces événements.
Avec communiqué.
