Le thème : vivre avec une maladie rare.
Communiqué de presse :
La Délégation Centre-Val de Loire de l’Alliance Maladies Rares organise le 1er Forum maladies rares le mardi 25 octobre
à l’Hôtel de ville de Tours.
Autour de la thématique « Vivre avec une maladie rare en région Centre-Val de Loire », ce 1er Forum de rencontreet d’échange d’informations réunira l’ensemble des acteurs des maladies rares tant au niveau régional que national. La matinée débutera par une présentation des politiques de santé maladies rares mises en œuvre sur le territoire. Les différentes interventions permettront de mieux connaître les dispositifs d’accompagnement dédiés à la personne atteinte de maladie rare.
Des tables rondes permettront aux représentants des instances de santé et des associations d’aborder le thème du parcours de vie du malade : de l’annonce du diagnostic au parcours de soin, de l’intégration scolaire et professionnelle
au rôle des aidants.
Ouvert aux malades et à leur famille, aux associations et aux professionnels de santé, ce Forum a pour vocation de réunir
une centaine de participants s’intéressant aux maladies rares et de susciter des échanges et des débats constructifs.
Parmi les intervenants, sont notamment attendus des représentants du Ministère des Affaires sociales et de la Santé), de l’Agence Régionale de Santé du Centre-Val de Loire, du CHU de Tours, de la Ville de Tours ainsi que des représentants
d’associations et des malades concernés.
Inscription en ligne : https://fr.surveymonkey.com/r/ForumMaladiesRaresTours
